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“无处可去,无事可做,无事可做”,这是大多数老年自闭症患者(通常超过14岁)的生活状况。14岁以后的自闭症患者无处可去。用电影《海洋天堂》的话说,“养老院怀疑他小,孤儿院怀疑他大,精神病院的孩子害怕。”目前,国内关于老年自闭症患者的就业、教育、赡养和养老的社会政策几乎处于空·怀特阶段。许多自闭症患者的家长自发地做了许多尝试,本报将继续关注这一话题。

“星星的孩子”需要保险暖阳

□我们的记者方磊

自闭症儿童(也被称为“来自星星的孩子”)在他们进入成年后已经成为一个非常大的问题。没有原有的学校和培训环境,他们缺乏安排生活、赡养和就业的专门机构,生活质量普遍下降,一些儿童甚至恶化。自闭症家庭承受着更大的维护压力和心理压力。随着父母年龄的增长,孩子将来如何生活和生存是每个自闭症家庭都担心的问题。出于这些原因,从2017年下半年开始,北京、上海等地的一些家长启动了金寨星城项目,该项目致力于为患有自闭症的成年人创建一个永久家园。

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经过近两年的努力,金寨邢星镇建设公司正式与当地政府签订了国有建设用地使用权出让合同,该镇以较低的价格获得了36.1亩商业服务用地,规划建设面积2.4万平方米。土地的获得使城镇拥有了自己的土地和房地产,这是城镇百年来持续生产和工业的基础。

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目前,该镇已完成一期股东招募,全面推进项目建设。与此同时,该镇通过实施“家园计划”实施专业化的运作体系和团队建设。

本报多次对《星城》等自闭症救援事业进行专题报道,引起了读者的热情反馈和持续关注。近日,记者采访了金寨县金兴镇特殊群体康复中心负责人、金兴镇创建人余华女士。在采访中,余华表示,保险业在自闭症救助方面有很大潜力。

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让“星星的孩子”

离开家庭,加入团体

记者:目前“星城”规划的具体进展如何?

余华:我们在2017年成立了上海厚兰实业有限公司。这是一家由北京、上海等地的特殊家庭创办的投资公司。主要投资建设、经营管理和星城项目。这是一个面向自闭症和其他精神障碍患者及其家人的老年维护平台。

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2017年,我们启动了星城项目。经过近两年的努力,星城建筑公司正式与当地政府签订了国有建设用地使用权出让合同,并取得了土地证书。土地的征用意义重大,这使得城镇建设落到实处。这是新城项目向前迈出的重要一步。

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目前,邢星镇项目规划设计正如火如荼地进行,并已通过项目规划设计审查会议。

星城项目的基本建设将于2020年初开始。

2019年3月,我们还在金寨镇金兴镇成功注册了特殊群体医疗保健中心,这是一个非政府组织的非营利组织,今后将成为该镇的主要经营主体。

记者:现在准备过来的孩子们的总体情况如何?

余华:在筹备入城和募集股东的过程中,我们越来越意识到土地和建筑物的永久性生产只是成功的第一步,需要有专业的操作系统来保证。为了让未来的孩子能够顺利地在镇上生活,过上高质量的生活,必须提前建立专业的操作系统。

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因此,2019年3月,金寨邢星镇特殊人群医疗保健中心成立后,我们与南京郭宁伟在5月启动了家庭计划。

计划生育依托现有的金寨之星家园,开始接受股东家庭的子女,并逐步进入集体生活。帮助他们慢慢适应,离开家庭,加入集体,建立新的伙伴关系。

记者:目前孩子们的教育成长计划是什么?

余华:目前,计划生育已经接受了六个孩子进入明星家庭。这六个孩子主要是股东家庭16岁以上的孩子。经过一段时间的专业康复训练,他们的状况有了很大的改善。事实上,在他们入学之初,他们都是患有严重情感和行为问题的严重自闭症儿童。

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经过一段时间的康复训练,第一批孩子的情绪更加稳定,行为问题大大减少,对环境的适应能力逐渐提高。这些孩子每天都参与日常生活,学会操作,感受生活,培养良好的生活习惯,提高生活能力,并在老师的指导下参与日常生活中的自理工作,取得了很大的进步。

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提出“双重支持”的概念

记者:城镇建设的思路和方向是什么?

余华:目前,邢星镇项目的初衷是根据成年孤独症家庭的需求,为孤独症家庭建立一个永久性的综合保健社区。星城的理念是倡导对自闭症患者的终身护理。提倡自闭症患者自力更生。构建自闭症群体支持系统,提出全新的自闭症群体双重支持理念,努力实现与周围社会环境融合、共生、可持续发展和永久融合的理念。

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记者:中国有哪些独特的、具有积极探索意义的小城镇规划?

余华:城市规划的独特性主要有两个方面。第一个方面是,我们购买的建设邢星镇的商业用地解决了大多数国内机构租用场地进行不可持续活动的问题。如果我们有了这块土地,我们将拥有永久的生产,这将帮助我们实现为自闭症患者建造永久家园的目标。

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此外,我们在中国首次提出了“双重支持”的概念。什么是“双重支持”?也就是说,我们把自闭症患者的赡养和养老与他们父母的养老结合起来,来做邢星镇的项目。在邢星镇的规划中,既有针对自闭症患者的康复单元,也有针对自闭症家庭父母的双家庭公寓。

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期待保险成为一股暖流

记者:保险可以参与并发挥作用的自闭症帮助的内容是什么?

余华:自闭症是一个1200万人的庞大群体。大多数自闭症患者一生都需要特殊的照顾和照顾。许多家庭只有一个患有自闭症的孩子,他们的父母在生前或死后都需要社会支持。一部分由政府承担,一部分通过家庭自力更生的社会援助来完成。根据不同家庭的经济状况,保险公司可以提供有针对性的保险保障、财富管理和社会救助。在保险保护方面,它提供低费率高保障的保险产品、长期意外保险、医疗保险和重病保险,特别是儿童重病保险(长期、终身);对于财务状况良好的家庭,邢星镇可以通过提供高价值的保险产品和理财服务,与机构合作投保。希望更多的保险公司从社会福利的角度为自闭症患者提供资金支持,包括支持邢星镇的探索,将邢星镇建设成为中国自闭症维护的标杆和示范,通过邢星镇向生活在该镇的家庭伸出援手。

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记者:中国小城镇实践的意义是什么?

余华:在中国,成年孤独症患者的维护和老年护理基本上是空式的。没有公共机构。大多数成人自闭症专业机构都是私人机构。

也就是说,国家对这部分成人孤独症家庭的需求没有给予足够的重视,而且私立机构存在很多问题,如其运营的经济压力比较大,有较多的临时场馆,没有固定的场馆,从事成人孤独症维护的专业人员很少,经济来源有限,空的活动场所和客厅非常有限,这些都不能满足舒适的需求。因此,金寨金星镇的实践是一个探索性和实践性的项目,用于中国成年孤独症患者的维护和安置。一方面,它填充了中国的空白;另一方面,希望这种模式在将来成熟后能够推广,让更多的家庭受益。

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特别是,我希望政府能够投入更多的财力和物力来帮助成年孤独症患者的家庭,并做好成年孤独症患者的维护和安置工作。我也希望为自闭症成人的维护和安置探索一个方向。

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记者:小城镇建设应该重视哪些内容?

余华:小镇项目是一个针对自闭症家庭的自助项目。在早期,它主要由自闭症家庭资助。然而,在未来的运作和发展过程中,它需要来自各方面的支持,无论是来自政府还是来自非政府公益组织,尤其是社会的认可。为孩子创造一个合适的环境,不仅是建筑环境、生活环境,还有外部环境。这个小镇是一个开放的平台。在未来,儿童融入社会群体并为他们提供融入社会、劳动、就业和参与社会生活的机会是非常重要的。

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